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うなづき症候群の研究と支援

科学研究費補助金「ウガンダ農村社会で生活するてんかん患者とその家族のための包括的ケアのモデル構築」ウェブページ

うなづき症候群とは

2013年までの約十年間にわたり、ウガンダ共和国北部に暮らす子供たちの間で、未知のてんかん性脳症の流行がおきた。

患者は進行性の脳神経障害を患っており、種々の発作に加えて、発育遅滞、知的障害、運動障害などの症状をともなう。

「うなづき症候群」と名づけられたこの病気では、3000人を超える患者が確認されている。

この地域は1987年から2007年頃まで、ウガンダ政府軍と武装組織「神の抵抗軍」との間で極めて凄惨な紛争を経験した地域でもある。

長い紛争から立ち直ろうとしている社会にあって、うなづき症候群の流行は理不尽な苦しみとなっている。

また多くの患者は、発症から十年以上を経て成年期にさしかかっている。

彼らは日常生活上の困難に加えて、将来の人生にも大きな不安を抱えている。

私たちの研究

うなづき症候群は、寄生虫オンコセルカへの感染にともなう神経症状の一種である可能性が指摘されている。

この寄生虫が棲息するアフリカ河川流域では、住民の脆弱性を高める複数の要因が重なった場合に、てんかん性脳症の流行がおきることがある。

科学研究費補助金「ウガンダ農村社会で生活するてんかん患者とその家族のための包括的ケアのモデル構築」に参画する研究者は、次の二点を研究目標としている。

流行の背景にある紛争や生態環境変化など複合的要因の理解
患者と家族を支えるケア環境の理解

人の一生は、生態的および社会的環境との相互作用の中で展開する。

私たちは、アフリカ農村社会において脳神経障害を抱えた人々が、どのように価値ある人生を実現するのかを問い続けている。

うなづき症候群対策ネットワーク

私たちの研究は、日本とウガンダの研究者が共同で2013年に結成した「うなづき症候群対策ネットワーク（Uganda-Japan Nodding Syndrome Network）」の活動の一部でもある。

このネットワークでは、人類学者、地域研究者、健康・医学系研究者など異なる専門分野の研究者が学際的に協働している。

目的は、患者と家族のおかれた現状を理解し、改善のための具体的な対策を考えることである。

現在の主な活動：

国際研究ネットワークとの連携
既存のてんかん支援手法から学ぶこと
現地患者家族による自助組織との協力

将来的には、ウガンダ北部地域の保健医療システムを補完する、コミュニティに根差した多面的支援モデルの確立を目指している。

国際ネットワークとの連携

うなづき症候群は、タンザニアや南スーダンなど他国でも症例が報告されている。

また、寄生虫オンコセルカへの感染が関与すると考えられる「オンコセルカ症関連てんかん」は、他のアフリカ諸国にも広く分布している可能性がある。

2017年10月、ベルギーのアントワープ大学において、オンコセルカ症関連てんかんに関する第一回国際ワークショップが開催された。

この会議を契機として、国際研究ネットワーク「Onchocerciasis-Associated Epilepsy (OAE) Alliance」が設立された。

支援の手法を学ぶ

てんかん患者とその家族への既存支援手法から学ぶことは、私たちの重要な課題のひとつである。

例えば MOSES（Modular Service Package of Epilepsy）は、ドイツで発祥した、てんかん患者のための学習プログラムである。

患者は少人数グループで、専門知識を持つトレーナーの指導のもと、自らの経験を共有し、互いに共感しながら、どのようにてんかんと向き合うかを考える。

参加者は：

発作への感情
問題克服の経験
発作要因への理解
対処方法

などを共有する。

てんかん患者は、人前で発作を起こすことによる偏見や心理的負担を抱えやすく、患者同士の対話が大きな支えとなる。

もちろん、ドイツや日本とは生活環境が大きく異なるアフリカ農村社会に、そのまま MOSES を導入することは難しい。

それぞれの社会的文脈に適した支援プログラム開発が必要である。

うなづき症候群患者と家族の会

うなづき症候群対策ネットワークは、ウガンダ北部の村で患者家族によって結成された自助組織の活動にも協力している。

この組織は2013年、流行地域に暮らす数十世帯によって設立され、「Alliance for Community of Nodding Syndrome（ACNS）」と名づけられた。

ACNS が最初に取り組んだ活動は、畑の共同耕作である。

これは：

活動資金の確保
メンバー間の経験共有
相互支援関係の形成

という役割を果たしている。

また2018年以降は、NPO法人アジア保健教育基金の支援を受け、患者の生活環境改善にも取り組んでいる。

主な活動：

継続的服薬を可能にする仕組みづくり
安全な生活環境整備
日常生活支援

連絡先

事務局

〒852-8521
長崎市文教町1-14

長崎大学多文化社会学部
佐藤研究室内
うなづき症候群対策ネットワーク

unaduki.syndrome[at]gmail.com

※ [at] を @ に変換してください。